3,5 vuotta nepsy-taivalta tarvottuna. Nyt asiat ovat hyvin. Viime kirjoituksen jälkeen on tullut lisää edistysakseleita. Olin tietoisesti pois mieheni poikaa koskevista tapaamisista lähes vuoden, koska aiemmin uuvutin itseni ja koin tehneeni sen, minkä pystyn. Olin koonnut tietoa ja pyrkinyt eri tavoin edistämään perheemme nepsy-pojan elämäntaipaleen helpottamista. Toki suurin taakka tässä on ollut pojalla itsellään sekä biologisella isällä, mutta minulla siinä vanavedessä.

Osallistuin pitkästä aikaa lääkärin tapaamiseen yhdessä pojan ja hänen vanhempiensa kanssa maaliskuussa. Etukäteen jo päätin nostaa kissan pöydälle ja korostaa vanhempien välisen kommunikaation paranemisen merkitystä pojan hyvinvoinnin tukemisessa. Sitä on yritetty, mutta laihoin tuloksin – toinen vanhempi ei ole ollut tähän halukas. Miten uuvuttavaa onkaan käydä niin suurta syvyyttä ja näkökulmakirjoa läpi whatsup-viestein? Ja silloinkin usein jokin ”äänensävy” menee pieleen. Valtava määrä energiaa valuu hukkaan.

Kommunikaatioasia tuli melko suorasanaisesti tapaamisessa esiin. Pääsimme jollakin lailla siihen yhteisymmärrykseen, että näkökulmaeroista huolimatta me kaikki pojan lähiaikuiset näemme pojan tilanteen ja tuentarpeen edes karkeasti suunnilleen samana – viimeinkin. Kun lähdimme pois tapaamisesta, päätin toimia siten, miten sydän sanoo. Astuin lähemmäs ja halasin mieheni entistä puolisoa, pojan äitiä. Ihmistä, joka ei ole halunnut olla kanssani missään tekemisissä. Ihmistä, joka on varmasti hyvin rikki ja uupunut tästä samasta matkasta, jonka hän on omalla tavallaan ja omassa elämässään käynyt. Takaraivon nurkassa oli ajatus, että mitä jos hän perääntyy, mitä puolisoni tuumaa ja muuta kummaa, mutta sydän oli ajatusta vahvempi. Halasin ja tulin halatuksi. Rutistus oli pitkä ja aito. Kumpikin itkimme. Mieheni ja poika siinä vieressä.

Keltainen toukokuu

Tuon kevättalven kohtaamisen jälkeen oloni on ollut paljon kevyempi. Pääsin toimimaan siten, mikä itselleni olisi ollut jo alunpitäenkin kaikkein luontevinta. Jokin painolasti keveni. Pojan biologisten vanhempien välinen kommunikaatio on parantunut. Nyt on jopa tavattu ja keskusteltu yhdessä ja pojan kanssa. Jotta tämän kirjoituksen voi ymmärtää, kannattaa lukea nuo vanhat. Tämä tilanne ei ole itsestäänselvyys.

Tänään oli verkostotapaaminen, joka oli niin sanotusti ainoa paras tapaaminen tähän saakka. Ekat parhaat, kuten poika pienenä oli tokaissut kivoista synttäreistään. Ensimmäisen kerran tuntui siltä, että jokainen palikka loksahti kohdilleen: koulu, nepsy-valmennus ja nyt jopa lääketieteellinen näkökulma.

Kuraattori kertoi paljon positiivista. Koulupäivät ovat olleet lyhyitä, noin klo 11-13 ja välillä pidempään. Poika on pystynyt käymään koulua pääsääntöisesti koko lukuvuoden. Koulussa on riittänyt hymyä, ja energiaa ja halua on ollut olla jopa luokkakavereiden joukossa välitunneilla. Tässähän on ero kuin yöllä ja päivällä aiempaan selviytymiskamppailuun verrattuna – ja siihen, miten huono vointi vahvemman lääkityksen aikaan oli. Lisäksi kuraattori otti esiin jo näin hyvissä ajoin tärkeän näkökulman niin sanotun kymppiluokan mahdollisuudesta, mikä helpotti kovasti paitsi poikaa itseään myös meitä kaikkia aikuisia.

Lääkäri kertoi, että uusien tutkimusten perusteella autismin kirjon diagnoosia ei edelleenkään tule, vaikka piirteitä on. Kaksisuuntaistakaan ei suljeta pois, mutta nyt lääkärikin puhui enemmän herkkyydestä ja kuormituksesta sekä siitä, että oikeanlainen nepsy-valmennus selkeästi vähentää lääkkeen roolia kokonaisuudessa. Tämän jälkeen oli erittäin suuri yllätys, että pojan toiveesta ja yhteistuumin päätettiin, että lääke lopetetaan kesäloman aikana kokonaan. Annosta on pienennetty hyvin pieneksi pitkin talvea ja kevättalvea, ja sitä mukaa poika on muuttunut omaksi positiivisemmaksi itsekseen. Tämäkään hetki ei ole itsestäänselvyys, jos lukaiset blogin aiempia tekstejä. Näkemyserot ovat olleet valtavan railon mittaisia.

Nepsy-valmentaja on ollut pojalle ja meille aarre. Hän on pystynyt tuomaan arkeen sellaisia tunnetaitoja ja konkreettisia toimintamalleja, joiden avulla esimerkiksi jumitilanteista ja satunnaisista koulupoissaoloista ei pääse kumuloitumaan suurta syyllisyyttä, ahdistusta ja epäonnistumisen tunnetta kuten ennen. Työkalupakkiin on tullut konkreettisia asioita ja taitoja, jotka helpottavat arjessa. Nepsy-valmennus jatkuu.

Juuri nyt olen todella onnellinen tästä tilanteesta. Samalla vähän hämilläni myös. Tätä toivoimme ja haimme jo kolme vuotta sitten. Tähän pääsemisellä on ollut kova hinta, mutta kyllä me toivumme – olemme jo alkaneet toipua. Toki tämä ei kokonaan lopu, mutta yhteen hiileen puhaltaminen kaikkien aikuisten kesken on voimavara, joka poikaa tukee parhaiten. Ja meidän energiammekaan ei enää suuntaudu oikeuden ja kohtuuden puolesta taistelemiseen. Sen taistelun tämän kaiken saavuttaminen vaati. Tarkalleen emme tiedä, miksi ja miten myös toisen vanhemman ajatukset ovat kääntyneet, mutta ehkä kyse on lopulta tilanteen täydestä hyväksymisestä. Kyllä minä ymmärrän, miten inhimillinen defenssi on  silloin, kun omat voimavarat ovat loppu, ja oma lapsi pitäisi oppia näkemään ja hyväksymään eri tavalla kuin siihen saakka.

Nyt huokaisen. Ja toivon, että perheemme pojan tuleva polku on tähänastista kevyempi.

Pitäkää huolta itsestänne ja toinen toisistanne. Älkääkä antako periksi!

 

 

 

Jälleen vierähti kuukausia edellisestä kirjoituksesta, ja yksi hämärän verhoama syksy on takana. Saimme joulukuuseemme persoonallisen joulutähden, kun mieheni poika keksi korttipelitähden käyvät kyseiseen tehtävään loistavasti. Kesällä valmistunut teos oli odottanut tätä hetkeä olohuoneen kirjahyllyn päällä.

Olemme olleet hyvin huojentuneita mieheni kanssa, vaikka taistelun jälkeistä väsymystä on ilmassa, kehossa ja mielessä. Mieheni poika on pystynyt suurimmaksi osaksi käymään koulua tänä syksynä. Hän on ollut iloisempi ja enemmän oma itsensä. Syitä on monia, koska moni palikka alkoi loksahdella kohdilleen edellisen kirjoitukseni jälkeen. Itsestään tämä ei tapahtunut, vaikka alkusyksystä kaikki tuntuikin pieneltä ihmeeltä. Kolme vuotta teimme töitä tämän eteen. Pitkän taipaleen jälkeen kirjoitankin tähän nämä pienet ja suuret elementit, jotka meitä ovat auttaneet.

Mieheni poika sai oman henkilökohtaisen nepsy-valmentajan ainakin yhdeksi vuodeksi. Heillä synkkaa hyvin, ja yhdessä työstetyt selviytymiskeinot esimerkiksi jumitiloihin ja ahdistuksen hetkiin ovat usein jo toimineetkin. Poika kertoo näistä itse, mikä on meillä ehdottomasti vahvuus – että poika osaa niin hyvin itse kuvata tunnetilojaan, ajatteluaan ja sitä, miltä erilaiset harjoitteet ovat tuntuneet. Aiemmin poika tapasi satunnaisesti kaupungin nepsy-valmentajaa muutamia kertoja, mutta hänen työkuormansa oli niin suuri, ettei jatkolle olisi ollut tilaa. Tämän uuden kontaktin löytyminen järjestöpuolelta oli onnenkantamoinen.

Poika sai paikan pienryhmäluokalta, jolla on esimerkiksi asperger-nuoria. Hän on saanut sieltä myös ystäviä, joiden kanssa on samanlaisia kiinnostuksenkohteita. On ollut hienoa myös kuulla, miten nuoret keskustelevat keskenään arjen haasteistaan, piirteistään, onko diagnoosia vai ei, jatkaen sitten omia touhujaan. Niin sen pitääkin olla. Poika ei koe enää olevansa maailman ainoa ihminen, jolla on samankaltaisia haasteita. Loistavan erityisopettajan johdolla myös opetus on yksilöllisempää. Kouluun on tarvittu kevennystä vain vähän. Tällä hetkellä keskiviikot ovat olleet vapaapäiviä.

Koulusta ja nepsy-valmentajalta tuleva viestintä on ehkä hiukan saanut pojan äitiäkin jo hyväksymään asiaa tai ymmärtämään, mistä on kyse. Edelleen hän silti vahvasti kieltää autismin kirjon piirteet, vaikka samaan aikaan puhuu samasta oireilusta arjessa ”sairautena”.  Nyt pystymme elämään tämän kanssa, kun poika saa joka tapauksessa tarvitsemaansa tukea ja apua, erityistarpeet on tunnistettu, emmekä ole enää yksin tämän asian kanssa. 

Viimeinen asemasota käytiin pojan lääkityksen lopettamisen ja vähentämisen suhteen. Sekä lääkäri että äiti vastustivat tätä, vaikka (kuten aiemmista teksteistä voi lukea) lääkkeestä ei ole missään kohtaa ollut hyötyä, vaan ainoastaan isoja haittoja. Kaikkineen lääkettä on syöty nyt kaksi vuotta, kun suositus on 3 kk. On siis tavallaan ammuttu tykillä, kun tennispallo olisi riittänyt. Viimein syksyllä saimme asian läpi, ja lääke on nyt vähennetty hiljalleen noin puoleen. Lopputulemana hyvin väsynyt, flegmaattinen ja vetäytyvä poika on saanut takaisin huumorintajunsa, elämänilonsa ja positiivisuutensa nepsy-piirteiden rinnalle. Olemme äärimmäisen helpottuneita tästä. Lääkkeen vähennys jatkuu.

***

Jotta elämä ei olisi liian tylsää, omassa perhepiirissämme kirjavuus kasvaa mukavaan tahtiin. Tällä hetkellä saan kohdata uusia ihmisiä oman perheen ulkokehällä, jotka kärsivät suvaitsemattomuudesta ja katsovat maailmaa putken läpi. Ehkä kirjoitan tästä toisesta teemasta joskus, ehkä en. Rakkautta – sitä tässä maailmassa ei ole koskaan liikaa.

 

On aika kuvaavaa, että edellinen kirjoitukseni on päivätty vajaat puoli vuotta sitten helmikuussa. Viime talvi ja alkukevät oli niin raskasta aikaa uusperheemme nepsy-pojan kanssa, että en yksinkertaisesti jaksanut kirjoittaa. Nyt kun kesän aikana olemme vähän palautuneet, laitan taas kuulumisia ylös.

Verkosto, jossa jokainen suhaa eri suuntaan

Maaliskuun alussa odotuksemme olivat korkealla, mutta niin olivat stressitasotkin. Olimme menossa vasta kahden vuoden taistelun jälkeen kunnolliseen verkostotapaamiseen, joka meidän piti käytännössä itse järjestää ja kutsua koolle. Paikalla oli yliopistollisen sairaalan lasten psykiatrian puoli, perheneuvola, koulu, perhepiste ja ihme kyllä myös pojan äiti ja minä yhtä aikaa. Siitä olen kiitollinen, vaikka farssiksihan tuo lopulta meni. Koulukeskustelu oli hyvä, koska kokonaiskuva alkoi vihdoin välittyä koko porukalle. Seiskaluokan aikana poika ei käytännössä pystynyt menemään omin avuin kouluun voimakkaiden jumitilojen ja ahdistuksen vuoksi. Saattamalla kouluunmeno onnistui joskus, ja päivät olivat pääasiassa hyvin lyhyitä ja erityisluokassa. Koulun osalta sovittiin, että pienryhmä- tai muuta järjestelyä pyritään saamaan syksyllä 2017.

Kun koulun edustajat poistuivat tapaamisesta, alkoikin kirjava osuus. Minä ja mieheni, pojan isä, pyrimme tuomaan kokonaiskuvaa pojan arjesta kotona ja siitä, miten pojan nepsy- ja autisminkirjon piirteet arjessa ilmenevät joka ikinen päivä. Vastavuoroisesti pojan äiti järjestelmällisesti kielsi ongelmat, vähätteli tilannetta ja syytti minua ja puolisoani osoittelusta, leimaamisesta ja jopa valehtelusta asioissa, joista hänellä itsellään ei ole juurikaan tietoa. Törmäsimme esimerkiksi äidin ja lääkärin puolelta toteamukseen, että koska pojalla on katsekontakti, ei voi olla asperger tai autismin kirjon poika. Samalla viikolla esitettiin televisiossa haastatteluohjelma, jossa aikuisena asperger-diagnoosin saanut aikuinen kertoi elämästään – fiksusti, asiantuntevasti ja katsekontaktilla. Joskus Suomi tuntuu todella takapajuiselta maalta näiden asioiden ymmärtämisessä. Mihin voi luottaa, jos ammattilaisillakaan ei ole tarvittavaa tietoa?

Verkostotapaamisessa lääkäri puhui, kuin emme edes olisi olleet paikalla. Halusimme perusteita 1,5 vuotta jatketulle lääkitykselle, josta ei ole ollut pojan voinnille lainkaan apua, ja jonka myötä pojan paino on noussut normaalista hyvin korkeaksi. Lääkkeen myötä olivat loppuneet myös loputkin pienet voimat, vähäiset harrastukset ja muu tekeminen. Kyse on ollut siitä, että on hoidettu ”puuta” näkemättä metsää, jossa puu kasvaa. Monet ongelmat ovat syntyneet pojalle vasta lääkityksen alkamisen ja ahdistavan pitkäksi venyneen avunsaannin myötä. Terveyspuoli ei enää siis erota, mikä on alkusyy ja mikä oireilua pitkittyneeseen tilanteeseen, ja tässä jos missä heidän pitäisi kuunnella pojan molempia vanhempia ja uusperhepuolisoa.

Vaikka olin rakentanut kokoukseen teflonkuoren, tilanne satutti silti. Tulin monella tapaa loukatuksi ja vähätellyksi. Kaikkein tärkein asia on poika itse ja hänen hyvinvointinsa, joten omat tunnetilat ovat sekundäärisiä. Sanon sen nyt vain ääneen, että on käsittämätöntä pojan lähellä elämässä olevat ihmiset valehtelijoiksi samalla, kun tietää kaiken arjessa kertomamme olevan totta.

Sujuva arki on suhteellinen käsite

Verkostotapaamisen jälkeen olimme hyvin uupuneita. Meidän oli pakko todeta, että emme jaksa enempää, että olemme yrittäneet kaikkemme, keränneet asiantuntevia ihmisiä, heidän näkemyksiään ja loputtomia koosteita tilanteesta. Jatkuvasti on sellainen olo, että minun ja mieheni eteen tulee tarinoita ja tietoa etsimättäkin – asioita, joihin myös toisen biologisen vanhemman olisi hyvä perehtyä. Hän ei suostu edes lukemaan materiaaleja, mikä on hyvin surullista. ”Never underestimate the power of denial” – älä koskaan aliarvioi kieltämisen voimaa. Kun pahan lakaisee maton alle, sitä ei enää ole.

Kevät meni enemmän ja vähemmän sumussa ja ”toipuessa” – selvisimme arjesta päivä kerrallaan, ja lakkasimme puskemasta asioita eteenpäin. Yli kaksi vuotta taistelua oli köyhdyttänyt voimat. Sen verran teimme, että käytimme pojan Autismisäätiön lääkärillä, joka mainitsi lausunnossa: diagnoosia tuskin tulee, mutta autismikirjon piirteitä on, ja lääkityksestä tuskin on hyötyä (+ kuntoutussuosituksia). Toimitimme lausunnon hoitavalle lääkärille.

Kevään aikana alkoi tapahtua kummia. Emme edelleenkään tiedä miksi. Lääkäri soitti miehelleni, ja äänensävy oli täysin muuttunut. Vähän myöhemmin kuulimme, että pojalle on tarjottu paikkaa asperger-luokalta. Tosin tästäkään emme kuulleet pojan äidiltä vaan pojalta itseltään, kun hän oli jo menossa tutustumaan luokkaan. Emme voineet kuin ihmetellä ja olla tyytyväisiä asperger-luokkaan – perusteettomastihan tuollaista paikkaa ei saa. Ehkä taistelu ei sittenkään ole ollut turhaa.

Alkukesästä tapasimme pojan uuden nepsy-valmentajan, ja kesän olemme enemmän tai vähemmän levänneet. Nyt poika sai siirron uudelle lääkärille lasten puolelta nuorisopuolelle neljä kuukautta myöhässä, minkä vuoksi lääkityskeskusteluakin on siirretty, ja lääkitys on jatkunut ennallaan (jos siis 1,5 vuotta ilman selkeää perustetta ja ilman hyötyä arjessa). Lääkäritapaamisessa pojan äiti kertoi kaiken sujuvan hyvin. Kesä on pyyhkinyt kovalevyltä siis kaiken pois. Omalla kesälomamatkallamme poika ahdistui hetkellisesti lähes päivittäin – syynä saattoi olla muuttunut päivärutiini tai vaikkapa se, että olisi pitänyt nousta ylös aurinkovoiteen levittämistä varten. 13.5 vuotias poika saattoi itkeskellä rannalla uhmatyyppisesti. Nukkumaan hän menee noin klo 21-22 ja ilman herättämistä nukkuisi noin 01-02 saakka iltapäivällä. Mieheni yritti sitten uudelle lääkärille valaista todellista tilannetta. Pojan suusta tiedämme myös, että samanlaista oireilua on myös äidin luona, mutta siitä ei puhuta.

Olemme toiveikkaita uuden luokan suhteen, mutta uupumuksen rima on hyvin matalalla – huomaamme nyt jo viikkoa ennen koulun alkua nukkuvamme huonosti ja reagoivamme arkeen voimakkaasti. Uusi luokka voi olla iso helpotus, mutta se ei ratkaise haasteita kotona eikä kouluun siirtymistä edeltävien jumien osalta. Jos kaikki jatkuu elo-syyskuussa ennallaan ja muutosta ei tapahdu, niin lastensuojeluilmoitus oman katon alla asustavasta nuoresta on vielä käyttämätön kortti. Jos toinen vanhempi kieltää tilanteen ja kokonaisvaltainen tuki kotiin sen vuoksi jää saamatta, niin voimme ainakin antaa vahvan viestin siitä, että omat voimamme ja keinomme eivät riitä pojan tukemiseen. Lopulta voimme vaikuttaa vain omassa kodissamme asioihin.

Onneksi elämässä edelleen on paljon ilonaiheita. Ja onneksi parisuhde on hyvä ja vahva. Erityistä iloa tuo myös ystävyys samanlaisessa tilanteessa olevaan vertaistukiperheen pariskuntaan, jonka häitäkin saimme kesällä olla juhlimassa. Ja onneksi lapsilla on kaikki keskenään hyvin.

Joskus lohduttaudun sillä, että autismin kirjon nuorten ongelmat usein kärjistyvät niinsanotuissa nivelvaiheissa, ja voivat helpottaa nuorena aikuisena. Sitä suuremmalla syyllä sitä tukea tarvittaisiin juuri nyt. Kaiken keskellä uusperheessämme elämäänsä elää upea, persoonallinen, ilahduttava ja äärimmäisen lahjakas nuori poika, jonka pitäisi olla näkyvä myös kaikkine hyvine puolineen ja vahvuuksineen.

Takkuinen tiemme tuen saamiseksi mieheni autismin kirjon pojalle jatkuu, mutta nyt näkemystämme tukemassa on jo useampi ammattilainen. Hoitava lääkäri ei edelleenkään halua puhua muusta kuin ”sairaudesta” ja lääkityksestä, ja olemmekin päättäneet hakea rinnakkaisen lausunnon myös yksityiseltä puolelta.

Haluan jakaa onnenhetken tältä viikolta. Tuon hetken järjestäminen tosin vaati rohkeutta. Olisimme jo ainakin vuoden ajan halunneet puhua suoraan 13-vuotiaan erittäin älykkään pojan kanssa asiasta sen oikealla nimellä, jotta hän ei kokisi niin valtavaa turhautumista, hämmennystä, outoutta ja yksinäisyyttä, kun ”kukaan ei osaa auttaa ja kukaan ei tiedä, mikä on”. Me olemme tienneet, mikä on, mutta emme ole saaneet apua, ja niin kauan kuin toinen biologinen vanhempi on eri mieltä ja katsoo asiaa sairauden kautta, on meidän pitänyt olla lojaaleja myös häntä kohtaan.

Nyt kahden vuoden jälkeen tilanne on mennyt jo sietämättömän pitkälle, joten päätimme antaa pojalle luettavaa. Yritin etsiä materiaalia, jossa autismin kirjosta olisi kerrottu siten, että sen voisi antaa nuorelle luettavaksi. Löysin hippusia sieltä ja rippusia tuolta, mutta mikään ei oikein sellaisenaan soveltunut. Loppujen lopuksi päädyin tekemään oman yhteenvedon. Se pohjautuu autismi- ja aspergerliiton sivuihin (https://www.autismiliitto.fi/autismikirjo) ja ammattilaisten kanssa keskusteltuun ja kuultuun sekä pojan omaan tilanteeseen. Tätä saa käyttää vapaasti (teksti löytyy tästä alta)! Autismin kirjo on tuosta tarkoituksella piilotettu, jotta poika sai rauhassa vain lukea tarinaa ilman nimeä. Meillä on myös toinen versio, jossa on autismin kirjo tai asperger mainittuna eri kohdissa.

Mitä tapahtuikaan, kun annoin nämä kaksi sivua pojan luettavaksi. En antanut mitään saatesanoja vaan pyysin vain poikaa lukemaan paperit ja kertomaan, mikä fiilis niistä tulee. Pelikorttien pläräysääni kuului huoneesta samalla, kun hän luki tekstin. Reaktio oli odotettu, mutta valtavan paljon suurempi ja positiivisempi. Ahdistunut poika tuli nopeasti huoneestaan, heilutti papereita ja kysyi: ”Onko äiti nähnyt nämä!? Nämä kertovat 99.9 %:n verran minusta!!!” Ja tämä siis ilman mitään johdattelua.

Pojan kasvoilla oli todella onnellinen hymy. Pyytämättä hän istahti papereineen olohuoneen sohvalle, ja alkoi kohta kohdalta hyvin aikuismaiseen tapaan käydä asioita läpi -mihin kaikkeen hän voimakkaasti samaistuu, ja miten hän kokee, että hän taitaa olla juuri tällainen. Hän ei ole löytänyt sanoja, mutta nyt joku oli ne kirjoittanut. Olin pakahtua liikutuksesta ja tiesimme mieheni kanssa tehneemme oikein. Edelleenkään emme ole näyttäneet paperia, jossa on kerrottu asiasta autismin kirjo-nimellä, koska emme halua sairaalan tai äidin kokevan, että ”johdattelemme” poikaa (on varsinainen kurimus, että tällaista joutuu edes miettimään). Aikanaan sitten puhutaan nimelläkin, kunhan kokonaispalvelutarpeen arviointi valmistuu, nepsy-valmennus ja -kuntoutus toivottavasti joskus alkaa, ja saamme näkemystä yhdessä ammattilaisten kanssa eteenpäin myös lääkärin suuntaan.

Sattumaa tai ei, niin tätä iltaa seurasivat pojan positiivisimmat päivät ja jopa yksi kokonainen koulupäivä, mitä ei juuri tapahdu.

***

Meitä on erilaisia

Joskus lapsella tai nuorella voi muista poikkeava tapa aistia ja kokea ympäröivää maailmaa tai olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Tällainen tila voi liittyä keskushermoston erilaiseen kehitykseen. Tämä voi aiheuttaa monenlaisia vaikeuksia arjessa ilman tukea. Siitä ei kuitenkaan tarvitse parantua, vaan siihen liittyy myös monia vahvuuksia.

Monilla tällaisilla henkilöillä on aistien säätelyyn liittyviä erityispiirteitä, esimerkiksi yli- ja aliherkkyyksiä liittyen ääniin, valoon, kosketukseen, hajuihin, makuihin ja väreihin. Lisäksi heitä yhdistää erityinen herkkyys stressille. Stressi tarkoittaa tilaa, joka johtuu henkilön kokemuksesta, jossa hän ei kykene selviytymään häneen kohdistuvista vaatimuksista.

Tällaiseen erityisherkkyyteen liittyy myös vahvuuksia, kuten esimerkiksi hyvä yksityiskohtien havaitseminen ja keskittymiskyky erityisiin mielenkiinnon kohteisiin sekä hyvä oikeudentaju.

Hermosto

Äsken kuvatun kaltaisen ihmisen hermosto toimii eri tavalla kuin niin sanotuilla ”neurotyypillisillä” eli perinteisemmillä ihmistyypeillä.  Nykytiedon mukaan yllä kuvatun kaltaisen henkilön aivot vastaanottavat ja käsittelevät aistien tuottamaa informaatiota epätyypillisesti. Tällöin aistien tuottamat ärsykkeet voidaan kokea poikkeuksellisen voimakkaina tai vähäisinä. Ali- ja yliherkkyys voivat pysyä kohtalaisen samankaltaisina, tai vaihdella tilanteen mukaan esimerkiksi stressitasoa mukaillen. Runsaasti aistiärsykkeitä sisältävässä ympäristössä (esimerkiksi koulu ilman tukijärjestelyjä) oleilu saattaa aiheuttaa ylivireys-  tai uupumisoireita.

Moni saattaa liikutella paljon raajojaan tai koputella tavaroita sekä innostuessaan että ahdistuessaan.

Toiminta

Tälläisella työkalupakilla varustetulla ihmisellä voi olla ongelmia toiminnan suunnittelussa, suoritustavan valitsemisessa, toiminnan aloittamisessa ja lopettamisessa, joustavuudessa ja palautteen vastaanottamisessa. Selkeä ympäristö, pysyvyys ja ennakoitavuus helpottavat hänen arkeaan.

Kommunikaatio

Toisten viestintää saattaa olla vaikea tulkita. Yleisiä piirteitä ovat taipumus ottaa sanotut asiat kirjaimellisesti. Tällaisen ihmisen puhe voi olla äärimmäisen pikkutarkkaa, ja hän haluaa puhua pitkään ja rönsyilevästi omista erityismielenkiinnonkohteistaan. Jotkut kokevat, että heidän on vaikea kuunnella ja katsella samaan aikaan.

Sosiaaliset tilanteet

Tyypillinen piirre on vaikeus ymmärtää kirjoittamattomia sosiaalisia sääntöjä, ”sosiaalista koodia”. Nämä voivat ilmetä vaikeuksina luoda ystävyyssuhteita. Monet tämän tyyppiset ihmiset tarvitsevat paljon omaa aikaa ja viihtyvät erinomaisesti itsekseen. Monet ovat äärimmäisen kilttejä ja rehellisiä. Turvallisessa ja hyvässä seurassa he viihtyvät ja ovat usein mainiota, välkkyä ja humorististakin seuraa.

Mielenkiinnonkohteet

Monella tällaisella ihmisellä on usein jokin intensiivinen mielenkiinnonkohde ja erityislahjakkuus. Mielenkiinnonkohteet saattavat vaihdella kausittain. Ihminen saattaa puhua mieliaiheestaan hyvinkin pitkään. Paneutuminen itseä kiinnostavaan asiaan lievittää stressiä. Keskittyminen on usein niin syvää tai into niin suurta, että muut arkiset asiat unohtuvat. Toisinaan mielenkiinnonkohteeseen paneutuminen antaa henkilölle asiantuntijan aseman ja johtaa parhaimmillaan menestyksekkääseen työuraan.

Positiiviset piirteet

Tähän liittyy monia positiivisia piirteitä. Nämä henkilöt voivat olla äärimmäisen keskittymiskykyisiä, älykkäitä ja omaperäisiä ajattelijoita. Monet ovat hyvin rehellisiä ja oikeudentajuisia.  Usein mainittuja piirteitä ovat myös huolellisuus, hyvä muisti ja uskollisuus.

***

Jos tätä ”tilaa” ei tunnisteta, koulumaailma ja arjen vaatimukset voivat tuntua liian suurilta ilman tukea. Joskus tästä aiheutuu ahdistusta, pelkoja ja masennusta, ja silloin sitä saatetaan hoitaa väärin. Tämä ei kuitenkaan ole sairaus, ja sitä ei useinkaan tarvitse lääkitä. Siitä ei tarvitse eikä kuulu ”parantua”. Sen kanssa oppii elämään, kun saa oikeanlaista tukea kouluun ja kotiin, ja pystyy hyödyntämään omia erityislahjojaan ja mielenkiinnonkohteitaan. Niissä on iso voimavara.

Monelle tällaiselle ihmiselle varhaisnuoruus on vaikeinta aikaa etenkin ilman diagnoosia. Tilanteen tunnistaminen auttaa tuen saamisessa, koti- ja kouluarjen asioissa ja esimerkiksi samankaltaisten ihmisten löytämisessä.

Pohjautuu autismi- ja aspergerliiton sivuihin (https://www.autismiliitto.fi/autismikirjo) ja omiin havaintoihin.

Olen malliesimerkki sosiaalisesta vanhemmasta, jolla elämäntilanteen aiheuttama kuorma on kipannut yli.  Uusperheen sosiaalisen (ei biologisen) vanhemman rooli on usein hyvin erikoinen: paljon vastuuta, mutta vähän oikeuksia. Asemaa voisi verrata siihen, että biologinen vanhempi ei saisi lainkaan osallistua omaan huonostivoivaan lapseen liittyviin keskusteluihin. Blogiani lukeneet tietävät, että meidän uusperheessämme kuormaa muodostaa mieheni lapsen erityisyys ja vaikeus saada lapselle apua. Lapsi itsessään on hurmaava persoona täynnä vahvuuksia ja taitoja. Ne ovat nyt vain nukkumassa.

 

Heimoa ja laumaa

Sosiaalinen vanhempi kantaa vastuuta, tukee puolisoaan ja puolison lasta parhaansa mukaan. Kiitosta hän harvoin kai odottaa, olemassaolon tunnistaminen riittäisi. Tuntuu tyhjältä, kun ei pääse paikalle lasta koskeviin tapaamisiin, eikä voi mitenkään vaikuttaa oman kokonaisen perheen – sen ainoan ja tärkeän oman perheen – hyvinvoinnin tukemiseen virallisia teitä pitkin. Sosiaalisen vanhemman kuulemisen puute kumuloituu myös puolisoon: jokaista tapaamista edeltää yhteinen valmistelu (ns. taustatoimittaminen) ja jokaista tapaamista seuraa keskustelun kertaaminen kotona, jotta bonusvanhempi pysyy ajantasalla. Yhdessäkään lausunnossa tai paperissa ei mainita uusperheen lähiaikuista.

Nykypäivänä tällaisen perhekäsityksen ei pitäisi enää olla mahdollista. Kaikessa pitäisi ymmärtää lapsen paras. Lapsen etu on, että alusta alkaen kuullaan kaikkia lapsen arkielämässä läsnäolevia.  Jos oma lapseni olisi hankalassa elämäntilaneessa ja voisi huonosti, ottaisin kaikki näkemykset ja tuen kiitollisena vastaan myös lasteni isän nykyiseltä puolisolta. Lapsen läheiset ihmiset sisaruksista vanhempiin, lähiaikuisiin ja lainamummoihin kuuluvat lapsen heimoon, samaan laumaan. Kunpa erityisen lapsen äiti ymmärtäisi tämän, ja uskaltaisi luottaa yhteiseen hyvään.

Kaksi vuotta avuntarpeen alettua viimein saamme palvelutarpeen arvioinnin, jossa meitä tullaan jututtamaan yhdessä. Samalla haastatellaan myös pojan äidin uusperhe ja poikaa (lääkkeillä ja siiloutuneesti) hoitaneet tahot sekä koulun ammattilaiset. Tämä luo kevyttä toivonvirettä alkuvuodesta 2017. Edellisessä tekstissä vilautettiin mahdollisuutta, että poika jää kokonaan äidilleen. Kuten ajatuksissani ounastelin, ei äiti jaksanut sitä paria viikkoa pidempään. Rytmi on jälleen vuoroviikoin, ja olen edelleen läsnä pojan arjessa.

Puljut vai pitkospuita?

Olen tyyppiesimerkki yksilöstä, joka hyötyisi hyvin kevyestä ennaltaehkäisevästä tuesta juuri nyt. Ensin haluan tulla kuulluksi (ehkä pian tulenkin), ja varmasti tarvitsisin myös tukea. Taidan olla kuitenkin liian täyspäinen tuen saamiseen, vaikka olen aika tavalla kuormittunut mieheni pojan tilanteen vuoksi. Pitää muistaa, että elämässä on muutakin: omat rakkaat tyttäreni, joista hädin tuskin olen muistanut mainita tässä blogissa. Heillä on omat ilonsa, surunsa, kehitysvaiheensa, harrastuksensa ja koulunkäyntinstä. Ikääntyvät vanhemmat, jotka tarvitsevat ajoittain tukea ja apua. Taloudellisia haasteita, jotka ratkeavat aikanaan. Elämään kuuluvia asioita, mutta kovin runsaasti.

Olen fyysisesti erittäin terve, pidän huolta itsestäni, liikun ja syön hyvin. Minulla on hyvät sosiaaliset suhteet ja paljon palkitsevia ja iloa tuottavia harrastuksia  Työni on motivoivaa, innostavaa ja palkitsevaa, enkä koe siitä negatiivista stressiä. Mutta elämäntilanteen vuoksi nukkuminen on minulla koko ajan vaikeampaa. Lähes aina unetonta yötä edeltää mieheni pojan tilanteen pohtiminen, loputtomien ratkaisuehdotusten ja yhteenvetojen kirjaaminen ja ikuinen toivo ja optimismi siitä, että apua arkeen vielä löytyy.

Sitten kun poika saa apua, niin kuka kantaa minua?  Jotenkin elämällä on taipumus rakentaa pitkospuita pala kerrallaan. Melkein uppoaa, mutta ei sitten kuitenkaan. Tuntuisi todella hyvältä ja turvalliselta, jos joku pitäisi kiinni ennen kuin saa puljut. Huumori auttaa – paitsi jos ei ole nukkunut kunnolla viikkoon.

Kuukausia vierähti taas. Tässä välissä olisi ollut niin paljon asiaa ja kerrottavaa, ettei ollut voimia kirjoittaa ja jäsentää sitä. Tänään olen lähinnä sanaton. Siksi tämä on pullopostia. Se on matkannut mielessä kauan, ja tulee nyt vasta perille.

On tapahtunut pientä edistystä, paljon takapakkia ja hiljaiseksi vetäviä käänteitä. Uusperheemme 12-vuotiaan pojan (mieheni poika) elämää on pyritty tukemaan kohta jo kahden vuoden ajan. Tähän mennessä autismin kirjon piirteitä omaavan pojan tukeminen on ollut vääränlaista ja vaikutuksiltaan lähellä nollaa. Emme voi käsittää, miten Yliopistollisen sairaalan psykiatri ja ison kaupungin perheneuvolan psykologi eivät näe sitä, mikä on heidän silmien edessään kuin tarjottimella. Jos ammattilaiset kuulisivat aidosti isää, uusperheen puolisoa, poikaa arjessa nähneitä ihmisiä kuten kotoa kouluun saattotyötä tehnyttä perhetyöntekijää tai erityisopettajaa, voisi aueta jokin polun pää. Mutta kaikki on yhtä sirpaletta, valkoisissa ja eri värisissä huoneissa, kymmeniä ihmisiä keskustelemassa pojan yli, näennäisesti pojan kanssa.

Pojan äitiä kuunnellaan enemmän. Hänen mielestään poika on ahdistunut ja sairas, ja se menee kyllä ohi. Vaati vuoden uuvuttavan taistelun, että pojan äiti ei enää väittänyt pojalla olevan murrosikä. Kun päästiin siitä yli, siirryttiin sairausmoodiin. Puolet ajasta pojan kanssa viettävää isää ei kuulla. Hänet (ja luultavasti myös minut) on jollakin tasolla jopa leimattu liian ”tarkkailevaksi” tai herkäksi. Jonkinlainen nepsy varmasti hänkin, mutta taustalla paljon minun tuellani etsittyä tietoa, autismin kirjon ammattilaisten kanssa käytyjä keskusteluja ja pojan syvää tuntemista. Olen elänyt tässä rinnalla koko tämän ajan. Jos luette tätä blogia taaksepäin, tekstistä toivottavasti välittyy aito huoli ja välittäminen. Olen kirjoittanut paljon myös pojan vahvuuksista. Nyt, kymmeniä tunteja on etsitty tietoa, apua ja tukea. Varmasti saman verran käytetty aikaa siihen, miten saisimme äidin ymmärtämään – ja hyväksymään – tilanteen. Ja mieheni on vyöryttänyt vielä kymmeniä, kymmeniä tunteja tapaaamisiin, joista ei ole ollut lopulta pojalle apua.

Yritän kiteyttää syksyn lyhyeen: kesäloma meni suhteellisen hyvin joitain ennalta-arvaamattomia romahduksia lukuunottamatta. Koulun alku meni hyvin viisi päivää, sen jälkeen poika romahti taas kokonaan, ja totesi itse käyttäneensä ensimmäiseen kouluviikkoon koko kouluvuoden voimat. Tämä kuvaa hyvin autismin kirjon nuoren elämää. Kaikki voimavarat palavat arjen perusasioiden äärellä ja syyllisyydentunne epäonnistumisista on jatkuva, aivan siitä huolimatta, syyllistääkö kukaan siitä vai ei. Olemme oppineet mieheni kanssa menneen kahden vuoden aikana ymmärtämään pojan toimintaa ja hyväksymään tietyt toiminnanohjauksen haasteet hänen ominaisuuksinaan. Suhtautuminen on sen jälkeen hyvin erilaista, kuin vaikkapa aikuisella (kuten äidillä tai opettajalla), joka syyllistää saamattomuudesta ja siitä, että poika ei ota itseään niskasta kiinni. Miten hän voisikaan?

Arki yllätyksiä täynnä

Ymmärtäminenkään ei riitä, kun voimat loppuvat. Mieheni on ollut kotona 1,5 vuotta tämän tilanteen takia. Ehkä sekin on pitänyt todellista arkea liian kauan näkymättömissä. On ollut liikaa aikaa tukea, lähes kirjaimellisesti kantaa poikaa aamuisin eteenpäin. Arki on täysin ennakoimatonta. Aamulla hyväntuulinen poika voi palata muutamaa tuntia myöhemmin romahtaneena takaisin koulusta. Tai päinvastoin. Jos aamu ja koulupäivä on ollut valtavan vaikea, en minä töistä tullessani välttämättä tiedä tästä mitään, kun vastassa on iloinen korttitemppuja ja rubiikinkuutiota esittelevä poika.

Koulupäivän lyhentäminen pariin tuntiin päivässä, osittainen kotiopetus ja erityisopettajan opetus ovat auttaneet, ja poika on pystynyt käymään paremmin koulua. Kunnes sekään ei enää riittänyt marraskuun alussa. Syysloman jälkeen koulupäiviä on tullut kasaan kourallinen. Pojallahan ei ole oppimisvaikeuksia, koenumerot ovat etenkin matemaattisissa aineissa huippuja. Tämä aiheuttaa pojalle itselleen hyvin voimakkaan ristiriidan. Hän usein kysyy, mikä hänessä on vialla. Uskoisin, että häntä auttaisi, kun nepsyistä tai autismin kirjosta voitaisiin puhua ääneen. Että hän voisi hyväksyä itsensä sellaisena kuin on ja saada vaikkapa toimintaterapeutin tukea ja muuta tarvittavaa tukea arkeensa. Ehkä jopa vertaistukea. Vanhempien ja uusperheaikuisten voimat ovat hyvin hauraat parhaillaan.

Kävimme mieheni kanssa antoisan keskustelun Perhepiste Nopean ammattilaisten kanssa lokakuun lopulla – jälleen. Se on ollut minun ja mieheni tukisatama tämän koko ajan. Olemme käyneet siellä parin kuukauden välein, ja heillä on hyvä kokonaiskuva tilanteesta. Saimme muun muassa vinkkejä toimintaterapeutin pyytämisestä lääkäriltä, erityisopettajan lausuntopyynnöstä ja sen sellaisesta. Että diagnoosia ei tarvita tuen saamiseksi. Poika ei osu autismin kirjossaan testien seulaan, vaikka piirteet ovat hyvin selkeät. Samaan aikaan hän on seulan ulkopuolella. Siihen on syynsä, että tiettyjä ihmisen ominaisuuksia kutsutaan autismin kirjoksi. Miten poikaa hoitavat ammattilaiset näkevät vain oman kulmansa, eivät kokonaisuutta, ja kuuntelevat vain pojan äitiä? Turhauttavin naula arkkuun tuli alkusyksystä, kun poikaa hoitava psykiatri sanoi pojan ja äidin kuullen, että ”nuo ovat noita isän höpinöitä”. Isä oli aidosti ehdottanut aivan perusteltuja vaihtoehtoisia tapoja tukea poikaa hänen arjessaan. Psykiatri tarkkailee valkosoluarvoja ja lääkitystä (vaikka diagnoosia ei ole!). Hiiteen valmennus, toimintaterapia tai nepsy-coaching?

Kun mieheni kysyi poikaa vuoden tavanneelta psykologilta, että voisiko hän hiljalleen ottaa ammattilaisena jotenkin kantaa, mikä pojalla voisi olla, niin psykologi kehotti kysymään lääkäriltä. Kun kysyttiin lääkäriltä, lääkäri kehotti ottamaan käyttöön luonnonvalolampun! Avot! Jokainen autismin kirjon lapsen kanssa elävä voi nähdä tässä melkoisen tragikoomisen vitsin.

Autismi- ja aspergerliiton tapahtumassa ”Olemme jotain erityistä” joulukuussa 2016 esitetään ohjelman mukaan musiikkiesitys ”Aamu yllätyksiä täynnä”. Otsikko hymyilytti minua jollakin tavalla. Niin se taitaa olla, jokainen aamu, päivä ja arjen hetki.

Vellova vesi

Voimamme tähän taisteluun olivat syyskuussa niin vähissä, että oli pakko tehdä ratkaisuja. Minulla ei ollut energiaa eikä aikaa omille tytöilleni lapsiviikolla, kun tuntosarvet ojossa seurailin mieheni ja hänen poikansa edesottamuksia. Päätimme muuttaa lasten yhteisen viikko-viikorytmin niin, että lapset ovat arkiviikot eri aikaan meillä, ja joka toisen viikonlopun yhdessä. Olo oli vähän haikea, mutta se oli rohkea, viisas ja tärkeä päätös. Nyt arkiviikot ovat olleet rauhallisempia, ja myös talon nepsyihmiset säästyvät isommalta meteliltä.

Pieni valonpilkahdus on, että poika pääsee tammikuun alusta yksityiselle neuropsykiatriselle valmentajalle, jonka löysimme kesällä. Äitikin hyväksyi tämän, mikä on valtava onni pitkän pinnistelyn jälkeen.

Tuskin olimme saaneet tämän rytmin kolmatta viikkoa loppuun, kun kaikki heilahti taas. Jotta pojan arki rauhoittuisi, hän siirtyy kokonaan äidilleen. Näin olivat psykiatrin tapaamisessa sopineet (sen luonnonvalopsykiatrin). Toki mieheni, pojan isä, oli tässä päätöksessä mukana. Hänen voimansa ovat loppu, eikä hän tule kuulluksi. Hän nostaa kädet ylös. Ei hylkää poikaansa, mutta antaa junan mennä.

Poika, jonka äiti ei näe pojan tilannetta, siirtyy siis äidilleen. Samassa tapaamisessa pojan lääkitystä päätettiin nostaa neljäsosan ylöspäin. Lisäksi määrättiin nukkumaanmenoa ajoissa ja valohoitoa. Ihan fiksuja juttuja osin, mutta hyvin vajavaisia. Lääkitys on epäilyttänyt alusta alkaen. Etenkin, koska sitä ei saisi edes antaa alle 15-vuotiaalle, eikä varsinkaan yli 3 kk aikaa. Poika on syönyt lääkettä kohta vuoden, ja nyt annostusta lisättiin… Pojan epäilty kaksisuuntainen mielialahäiriö on meidän mielestämme oire autismin kirjon ominaisuuksista, ja tuki pitäisi kohdentaa pojan arkeen myös muualta kuin äidiltä. Se on tärkeä elementti itsetunnon ja itsenäistymisen kehittymiseksi. Pelkään, että hieno ja persoonallinen nuori ihminen lääkitään rikki, pysyvin seurauksin. Nyt emme voi enää kuin toivoa. Ja minä uusperheen aikuisena en voi vaikuttaa tähän tapahtumaketjuun mitenkään. Olen matkustajana aluksella, jota en voi ohjata, mutta josta en pääse poiskaan.

Vilkutus laiturilta

Kun kuulin tilanteesta tänään, ymmärsin sen. Ymmärrän, että pojan arkea on hyvä tasoittaa. Perheestä toiseen siirtyminen on raskasta etenkin nepsynuorelle. Ymmärrän, että mieheni tarvitsee tilaa toipua. Mutta purskahdin itkuun, koska ymmärsin, että tämä hieno poika on liukumassa pois arjestamme, ja minun mahdollisuuteni tukea häntä vähenevät. Olen antanut ison palan sydäntäni. Samaan aikaan myönnän olevani myös helpottunut. Mikä tahansa päätös ja ratkaisu, joka tuo apua, on tervetullut. Toivotaan, että tämä on sellainen.

Neljä vuotta olemme asuneet ja eläneet kuuden hengen uusperheenä. Lapset ovat varttuneet, 5-vuotiaat 9-vuotiaaksi, vanhemmat lapset teineiksi. Isoja asioita, paljon kasvua, oppimista, välittämistä. Ärsyyntymistä, tavaroita lojumassa milloin missäkin ja kenenkin jäljiltä, laumaantumista. Kaksi tyttöäni ja mieheni pojat tulivat alusta asti valtavan hyvin toimeen. Iso perhe on tuottanut eloa, ääntä ja stressiä varsinkin nepsyille. Mutta paljon toivoa, valoa, iloa ja naurua myös. Yhteisiä muistoja. Tärkeä taival yhteistä matkaa.

Tiedän, ettei kukaan katoa minnekään, mutta minuun sattuu ja minua surettaa. Emme ole epäonnistuneet. Seisomme laiturilla, ja katsomme kauas. Me kaikki kuusi olemme menossa samaan suuntaan – huomiseen. Ja hei, sinä hieno lahjakas, maailman kiltein poika. Kyllä me olemme täällä, ihan lähellä. Olet opettanut meitä paljon.

 

Kuva pojan lattialta, marraskuisena aamuna…

Uusperheemme erityiselle pojalle maailma rakentuu erilaisista koodeista, joiden hallitseminen tuo järjestystä elämään. Loputtoman laajat dominopalikkatornit, jotka kaatuvat tietyssä järjestyksessä (jo muutaman vuoden ikäisenä). Suuri määrä vaikeita ja upeita origameja englanninkielisistä oppaista ilman kielitaitoa. Rubiikinkuution ratkaiseminen melko pian sen saamisen jälkeen alle minuuttiin – toistuvasti (rubiikinkuution voi kuulemma nähdä muotoina ja värikoodeina, minkä perusteella ”sormet ratkaisevat” kuution). Monen monet alati vaikeammat ja yhä enemmän näppäryyttä, keskittymistä ja opiskelua vaativat korttitemput… joiden opiskeluun ilmeisesti monilla menee kuukausia (meillä menee päivä tai pari, jos sitäkään). Tietokoneella koodaaminen (se on jo ihan oma lukunsa).

Ylläoleva on ollut meille päivänselvää peruskauraa ja yksi hieno piirre pojassa. Tämän rinnalla on ollut syvää yksinäisyyden, outouden, erilaisuuden ja ulkopuolelle jäämisen tunnetta niin kotona, harrastuksissa kuin koulussakin. Kodin ulkopuoliset harrastukset ovat loppuneet pala kerrallaan, ja ala-asteella vuosia jatkunut kiusaaminen on aiheuttanut vakavat traumat. Tätä ei helpota kasvun myötä alati voimistuva erilaisuus muihin verrattuna – erikoinen käyttäytyminen ja erilainen fyysinen olemus. Meidän puolestamme poika saisi olla juuri sellainen kuin on, mutta ympäristön suhtautuminen ja arkeen kohdistuvat tavallisetkin vaatimukset ovat raskaita. Minun ja mieheni arkeen kuuluu sen tiedostaminen, että poika ei välttämättä jaksa. Teemme kaikkemme häntä tukeaksemme, mutta riittävästikään ei ole tarpeeksi, koska hän ei pysty ottamaan kaikkea apua vastaan. Mieli on hyvin herkkä ja maassa, vaikka lääkitys ja ensimmäinen oikea oma ystävä ovat kevään mittaan auttaneet.

Aloin taas pitkästä aikaa lukea hyvätasoiseen autismiin liittyvää kirjallisuutta, jota lainasin kirjastosta. Siihen ja aspergerin syndroomaan liittyvät tekijät kuulostavat niin tutuilta arjessamme, että voin vain huokaista syvään. Miten on mahdollista, että tätä kaikkea ei nähdä yliopistollisen sairaalan psykiatrin ja nuorisopsykologin välimaastossa? Koska kokonaiskuva puuttuu. Ja koska poika on niin älykäs, että hän pystyy vastaamaan niin kuin häneltä odotetaan. Ymmärsimme äskettäin, että itse asiassa myös sosiaaliset tilanteet ovat näennäisen sujuvia pojalle, koska hän on ikäänkuin opetellut sosiaalisen käyttäytymisen koodin. Hän ei sisäistä sitä tunnetasolla, ja hän kokee varmasti jatkuvaa hämmennystä noissa tilanteissa. Tarkkailtuaan ihmisiä koko elämänsä, hän on opetellut tietyt toimintamallit, joilla hän arjessa ja kanssakäymisessä selviää. Monesti etenkin ikätovereiden tai opettajien kanssa nämä ”sosiaaliset koodaustilanteet” eivät anna kovin kannustavaa palautetta.

Mitä tapahtuu, kun vuorovaikutus muiden ihmisten kanssa on älykkyyteen ja tarkkailuun pohjautuva koodi, muttei tunnetason vuorovaikutukseen pohjautuvaa intuitiivista toimintaa? Se uuvuttaa. Pojan luonne on muutenkin omissa oloissa viihtyvä, ja se tuntuu myös vain korostuvan, kun ikää tulee lisää. Nyt hän on 12-vuotias, ja takana on valtavan vaikea 1,5 vuoden pätkä. Tällä hetkellä ainoa edes vähän diagnoosiin viittaava on epäilys kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä. Jos näin on, niin silti poika kokonaisuutena jää edelleen vaille huomiota terveydenhuollon piirissä. Kaksisuuntainen mielialahäiriö (jos sitä edes on) on enemmänkin seuraus kuin syy. Seuraus pojan poikkeavasta neuropsykologisesta profiilista, mahdollisesti sekä ympäristön että geneettisten tekijöiden vuoksi.

Pojallemme koodit ja uppoutumisharrastukset tuovat turvaa, lohtua, johdonmukaisuutta ja järjestystä kaoottiseen maailmaan, joka on niin täynnä sosiaalisia koodeja, että niiden toteuttaminen arkielämässä vie voimat. Siksi on paljon helpompaa olla omissa oloissaan ja tehdä omia mieliasioita. Poika ei juuri aloita keskusteluja oma-aloitteisesti muista kuin erityismielenkiinnonkohteistaan. Hän saattaa olla tervehtimättä muuta perhettä viikon eron jälkeen ja mennä suoraan huoneeseensä ilman, että hän tarkoittaa sillä mitään negatiivista. Välillä hän kulkee ihmisen luota toisen luo tekemässä mielijuttujaan kuten korttitemppuja ja kertomassa niistä äärimmäisen seikkaperäisesti ja kiehtovalla tavalla. Hän ei kuitenkaan osaa tulkita, koska toinen osapuoli on estynyt tai koska hänen pitää siirtyä toisaalle. 

Läsnäolevana uusperheen äitinä vei 3,5 vuotta nähdä, että näennäinen supliikkius, (melko kirjakielinen) puheliaisuus lempiaiheesta, tapa pyytää ikään kuin varmuuden vuoksi anteeksi mitä pienimmistä asioista (esim. jos ottaa leipää keittiöstä), tapa vetäytyä ja palata takaisin, on osa tuon monimutkaisen sosiaalisen koodin rakentamista. On ollut mahdoton tajuta, että muiden tarkoitusperiä ja tunteita on vaikea tulkita samalla, kun pystyy keskustelemaan ja olemaan ”lämmin”. Pojan ”lämpö” on enemmänkin äärimmäistä kiltteyttä ja hyväntahtoisuutta tai ”harmittomuutta”, ei empatiaa. Muiden tunteiden näkyminen saattaa jopa hämmentää häntä, koska hänen on niin vaikea tulkita niitä. Asiat ja esimerkiksi vitsit hän tulkitsee hyvin kirjaimellisesti, mutta naurunremakan saa syttymään yhdessä muun perheen kanssa esimerkiksi lemmikkikissojen hullutteluista tai uusperhesiskon keksimistä hassuista sanoista – jostakin ihmisen ulkopuolisesta asiasta. 

Mieheni sanoi eräässä keskustelussa, että poika on kuin avain ja lukko yhtä aikaa, mutta kumpikin muuttaa muotoaan. Joskus keskusteluikkuna on pienen hetken auki, mutta silti läpikäyty asia tuntuu katoavan, eikä poika pysty sisäistämään esimerkiksi positiivista palautetta. Hän ahdistuu, jos häntä kehuu tai kehottaa arvostamaan itseään. Hänen minuutensa on jollakin tavalla kuoren (sosiaalinen koodi) ja tyhjän tilan sisäpuolella. Tuo tyhjä tila tekee olemisen ontoksi, olon eksyneeksi ja tuo tuntemuksen outoudesta. 

Diagnoosia ei tosiaan ole, eikä mitään nimeä tilanteelle. Meillä asuu mielenterveystoipilas, joka todennäköisesti on äärimmäisen herkkä, persoonallinen autismin kirjon piiriin lukeutuva poika, ja jonka kanssa kuljemme samaa matkaa. Me kaksi aikuista ja muut uusperheemme lapset. Vammaistukipäätös kuitenkin tuli (koska poika tarvitsi 6. luokan syksyllä ja keväällä välillä jatkuvaa tukea lähteäkseen kouluun sekä mm. osittaisen sairasloman ja erityisluokkajärjestelyjä, vaikka hänellä koulu ainetasolla sujuikin). ”Olemme arvioineet, että lapsen sairauteen tai vammaan liittyvästä hoidosta aiheutuu vaativaa ja päivittäin huomattavasti aikaa vievää rasitusta ja sidonnaisuutta terveeseen samanikäiseen lapseen verrattuna”. 

Tämä on ensimmäinen askel. Blogin aloittamisesta on kohta 1,5 vuotta… Askelletaan taas hiljaa eteenpäin. Olemme iloisia jokaisesta hyvästä päivästä ja yritämme olla murehtimatta päiviä, joka eivät ole vielä tulleet.

 

Alla on kiinnostava kuva Nepsy Ry:n materiaalista. Siinä on avattu neuropsykologisia häiriöitä ja oireita, jotka voivat vaikuttaa arkielämässä pärjäämiseen. Nepsy-kirjo on suuri. Jossakin tuolla merellä ajelehdimme.

Kuulin viikolla lastenpsykiatrian yksikön työntekijältä kauniin muotoilun: aikuisen pitää soinnuttaa itsensä vuorovaikutukseen lapsen kanssa. Keskustelu liittyi toimintamalleihin stressi- ja ahdistustilanteissa (ja siihen, miten toimintamalleja voisi yhdenmukaistaa kahdessa perheessä). Hienosti kuvattu herkkää tilannetta. Soinnuttaminen lienee empatian, intuition, rajojen ja rakkauden liitto?

Aloitin tämän blogin vuoden 2015 keväällä, ja vasta nyt sain voimaa jakaa blogia eteenpäin. Tärkeä askel oli palaute ihanalta ihmiseltä, johon tutustuin Suplin, Suomen Uusperheiden liiton Facebook-ryhmän kautta.

Perheemme pojalla ei ole edelleenkään diagnoosia. On oikeastaan samantekevää, onko kyse  huippuunsa viritetystä erityisherkkyydestä ja -lahjakkuudesta, autismin kirjosta vai kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä. Olennaisinta ovat arjen vaikeudet. Olin työni puolesta ensimmäistä kertaa (ja vähän omaisenakin) mukana Autismin talvipäivillä Jyväskylässä alkuvuodesta. Minulle jäi päällimmäisenä mieleen useampienkin puheenvuorojen ajatus keskittymisestä arjen haasteiden ratkaisemiseen ja vahvuuksien tunnistamiseen. Lisäksi esiin tuli näkökulmia siitä, että luonnehditaanko autismin kirjoa ”ongelmaksi” tai ”oireeksi”, vai vain ominaisuudeksi ja haasteeksi, jonka kanssa pystyy elämään hyvääkin elämää. Hyvin mieleenpainuva oli myös toteamus, että diagnoosista eri ammattilaiset psykologista sosiaalityöntekijään ja psykiatriin voivat olla eri mieltä vaikka vuosikymmenet – samaan aikaan he voisivat olla polun alusta alkaen 100 % samaa mieltä arjen haasteista ja niiden ratkaisukeinoista. Tämän takia on tärkeää päästä nopeammin kiinni erityisen lapsen yksilölliseen tilanteeseen, lapseen kokonaisuutena vahvuuksineen ja arjen vaikeuksineen, ratkaisujen kautta. Se on oikea tie myös silloin, jos edessä on diagnoosi tai useampia sellaisia. Diagnoosin odottelu voi kestää liian kauan. Jokainen kuukausi ja vuosi odottelua on liikaa nuoren tai lapsen elämässä. Sen aikana ehtii mennä luottamus siihen, että joku oikeasti ymmärtää ja voi auttaa.

Toinen tärkeä ”löytö” liittyy ahdistus- ja romahdushetkien syntymekanismiin. Kyse on selvästi stressiportaista, jotka kumuloituvat ja etenevät kaaospisteeseen, jolloin romahdus tapahtuu. Viimeinen stressiporras voi olla niin näennäinen ja huomaamattoman pieni, että ulkopuolisen (opettaja, vanhempi, muu aikuinen) on vaikea ymmärtää, mistä romahdus lopulta johtui. Uskoisin, että tärkein tuki tällaiselle lapselle arjessa on rauhoittumaan opetteleminen – aikuisen kanssa ja itsekseen. Hengitysharjoitukset ovat ensimmäinen askel siihen, että tilanteesta voi selvitä. Käytännössä tämä onkin sitten haastavampaa, mutta olkoon niin.  Stressiportaiden mekanismista on kerrottu mm. Autismisäätiön materiaaleissa.

Mieheni kuvasi kauniisti nepsy-lapsemme kanssa elämistä. Viikko tai päivä on kuin suuri tarjotin kämmenellä. Tarjottimelle asetetaan useita laseja, jotka ovat erikokoisia ja eri paikoissa. Se, miten yksi lasi täyttyy päivän tai viikon mittaan, vaikuttaa seuraavaan ja siihen, miten paljon tarjotin kallistuu. Kun nepsy-lapsi on lomalla tai viettää viikonloppua, ja stressitekijät ovat minimissään, jokainen lasi tuntuu olevan tilavuudeltaan suurempi.

Vaikeinta lapsemme tukemisessa tuntuu olevan se, että ammattilaiset, niin päteviä kuin he ovatkin, eivät pysty mitenkään näkemään lasta kokonaisuutena. He näkevät pieniä palasia tuhatpalaisesta palapelistä ja yrittävät sen perusteella tehdä johtopäätöksiä. Kokonaisuutta ei helpota, että kun palapelin palat asettuvat parissa kulmassa uomiinsa, palapelin kokoajat eivät kommunikoi keskenään. Pojalla piti olla yksi hoitolinja samassa paikassa, mutta loppuvuoden itsetuhoiset ajatukset heittivät hänet takaisin rinnakkaisraiteelle psykiatriselle poliklinikalle. Se oli ymmärrettävästi tarpeen, mutta vaikeutti ja hidasti pojan näkemistä kokonaisena. Oma huoleni on, että pojan vahvuuksia ei nähdä.

Tällä viikolla minulla on syytä kiitollisuuteen. Vuoden odottelun jälkeen pääsin puhumaan mieheni pojan psykologin kollegan sekä toisena päivänä lasten psykiatrisen poliklinikan kahden työntekijän kanssa. Päällimmäinen toiveeni oli tiedonkulku ja kissan nostaminen pöydälle. Näistä blogissani avaamistani asioista pitää voida keskustella myös pojan toisen perheen ollessa läsnä. Vaihtoehtojen ja näkökulmien avoin tarkastelu on ainoa avain pojan tukemiseen, mikä ikinä onkaan se tie, joka poikaa parhaiten auttaa. Välttely, kieltäminen ja asioiden lakaisu maton alle on tuhontie. Koin tulleeni kuulluksi ja pystyneeni omalta osaltani tukemaan miestäni – ja ennen kaikkea, että toin kokonaisuutta biologisesti ulkopuolisen, mutta tunnetasolla ja fyysisesti läheisen aikuisen näkökulmasta.

Paras palkinto oli, kun mieheni poika halasi minua lujasti ja kertoi, että käyntini keskustelussa tuntui hyvältä. Minä rakastan tätä perhettä, mitä ikinä se mukanaan tuokaan. On epätodellista, että kirjoitan blogia ihanasta lapsesta, joka ei ole omani. Kaiken aikaa perheessämme on kauniita ja hyviä asioita, vaikeita päiviä, huolta ja koko elämän kirjo. Perheessämme elää kolme muuta lasta, joilla jokaisella on oma elämä, omat tarpeet, harrastukset. Jokainen päivämme on jokaisen lapsemme päivä lapsuutta. Vaikka tämä kaikki on syönyt voimiamme, niin onneksi voin sanoa, että tämä on lähentänyt minua ja miestäni enemmän kuin mikään muu maailmassa olisi voinut lähentää. Ja omat tyttäreni saavat elämään eväitä, ymmärrystä ja hyväksyntää erilaisia ihmisiä kohtaan. Kokonaistilanne huomioiden, arki lasten välillä sujuu käsittämättömän hyvin. Huolettomuuden kautta. Se tukee myös tätä erityistä poikaa, kun kodissamme on hyväksyvää lämpöä aina, kun sitä tarvitaan. Joskus palaa pinna, joskus iskee hepuli ja kikatuttaa, joskus itkettää – mutta aina rakastetaan.